Traitement expérimental et démarche palliative, quel impact de la révolution internet ?
Webinaire du 13 décembre 2023
Depuis deux décennies, internet est identifié comme un facteur de transformation de la relation médecin-patient, accélérant l’avènement d’une nouvelle ère, celle du patient e-informé, tout à la fois expert, liant de nouvelles formes de sociabilité, et créant de nouveaux savoirs.
Dans les champs de la cancérologie et des erreurs innées du métabolisme, tous deux caractérisés par l’accélération de la recherche et la multiplication des essais de phase précoce, comment internet, ce « tiers nébuleux », modifie-t-il nos pratiques de soin ?
Quel impact l’accessibilité ubiquitaire d’une information - parfois incontestable, parfois peu étayée - concernant une phase 1 ou un autre traitement expérimental hors règles institutionnelles, a-t-elle sur les parents d’enfants atteints de maladies dont le caractère incurable rend pertinent le déploiement d’une démarche palliative ?
Comment accompagner ces parents qui sont dans la course au nouveau traitement ?
Comment accueillir ces familles qui ont tout quitté pour venir bénéficier d’un essai précoce pour lequel leur enfant ne remplit pas toujours les critères d’inclusion ?
Comment l’articulation avec une réflexion palliative peut-elle se faire dans ces contextes ?
Pour explorer ces questions, entre autres, nous bénéficierons de l’expérience de deux spécialistes, le Dr Magalie Barth, pédiatre, spécialiste en maladies métaboliques au CHU d’Angers et le Dr Franck Bourdeaut, oncologue pédiatre à l’Institut Curie.
Le Dr Martine Gabolde (Equipe mobile pédiatrique de Soins palliatifs, Accompagnement, Soins de support , Hôpital Armand-Trousseau et Hôpital La Roche Guyon) et le Dr Petronela Rachieru-Sourisseau (L’Ondine, ERRSPP Pays de la Loire) assurons l’animation de ce webinaire.