Définition et spécificités des soins palliatifs pédiatriques

Définition

A qui s'adressent-ils ? 

Les spécificités

 

Définition

Les soins palliatifs pédiatriques (SPP) sont des soins actifs qui prennent en compte, dans une approche globale, les dimensions :

• physiques
• psychologiques
• sociales
• existentielles
• spirituelles

Ils s’adressent à l’enfant malade en tant que personne, à sa famille et son entourage. L’objectif est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à son entourage.

 

Dans une approche interdisciplinaire et pluri-professionnelle les SPP visent le soulagement des souffrances de l’enfant et de ses proches et s’attachent à proposer des services de répit et des soins adaptés jusqu’au moment du décès. Le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs, quelle que soit la cause du décès ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période néo-natale.

 

Source : www.pediatriepalliative.org/Definition-des-soins-palliatifs-pediatriques_a50.html

 

 

A qui s'adressent-ils ?

Les SPP s’adressent aux enfants et adolescents atteints d’une pathologie limitant ou menaçant la vie.

 

La population visée par les soins palliatifs pédiatriques peut se diviser en six groupes :

• Groupe 1 : Enfants présentant des conditions pour lesquelles un traitement curatif existe, mais l’échec est possible. Les soins palliatifs peuvent être nécessaires pendant des périodes d’incertitude ou quand les traitements curatifs sont inefficaces.
  Exemples : cancer, atteinte/malformation cardiaque, rénale ou hépatique importante.
  
  
• Groupe 2 : Enfants présentant des maladies où une mort prématurée est inévitable, bien qu’un traitement intensif puisse retarder l’évolution.
  Exemples : mucoviscidose, dystrophie musculaire…
  
  
• Groupe 3 : Enfants présentant des maladies progressives pour lesquelles aucun traitement symptomatique ne peut ralentir significativement l’évolution. Les traitements offerts à ces enfants sont uniquement palliatifs et peuvent s’étendre sur des années.
  Exemples : maladie neurodégénérative, mucopolysacccharidose…
  
  
• Groupe 4 : Enfants présentant des atteintes neurologiques graves non progressives. Ces enfants extrêmement vulnérables ont un risque accru de complications pouvant entrainer une détérioration non prévisible.
  Exemples : accidents avec atteintes neurologiques, anoxie, encéphalite, AVC…
  
  
• Groupe 5 : Nouveau-nés dont l’espérance de vie est très limitée.
  
  
• Groupe 6 : Membres d’une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d’une maladie, d’une situation engendrée par une cause traumatique ou accidentelle ou d’une perte dans la période périnatale.
  Exemple : traumatismes, mort-nés, avortements

 

Quelques spécificités des soins palliatifs pédiatriques

L’enfant et/ou l’adolescent est un être en plein développement. S’adapter en tant que soignants au stade de développement de l’enfant et à ses besoins spécifiques, fait partie intégrante de l’approche pédiatrique et des soins palliatifs pédiatriques en particulier. Au-delà des soins, les projets de vie comme la scolarité, ou d’autres projets de vie sociale (garder des liens avec ses pairs….) restent souvent importants pour l’enfant et/ou l’adolescent et sont à intégrer dans l’accompagnement.

 

Les proches occupent une place très importante. La relation triangulaire entre enfant, parents, soignants est la base des soins en pédiatrie. Les parents sont, non seulement des responsables sur un plan légal, mais possèdent un réel «savoir» et une réelle compétence concernant l’évaluation des symptômes et des besoins de leur enfant. Leur compétence peut dépasser celle des soignants et permet de guider ces derniers. Intégrer les parents en tant que collaborateurs, tout en veillant à préserver leur rôle de parents est un challenge important. Le rôle et les besoins de chaque membre de la famille, incluant la fratrie et les grands-parents, doivent donc être pris en considération par l’équipe soignante.

 

Dans une prise en charge de plus en plus ambulatoire, organisée et coordonnée à domicile, le besoin de répit pour tous fait partie des évaluations nécessaires et de la trajectoire des patients.