Atelier 1 : Echos et dialogues autour de la mort
C'était caché au fon de moi, mais j'ai pu l'exprimer : expérience d'un groupe de parole de jeunes au sein d'un IME
Catherine Minnaert et Anne-Lise Cousin
La fin de vie en début de vie à la rencontre de nos vulnérabilités
Vie institutionnelle des enfants polyhandicapés : comment leur annoncer le décès d'un camarade
Atelier 2 : Rencontre entre équipes de soins palliatifs pédiatriques et équipe médico-sociale
Le projet palliatif, entre projet intime et projet collectif. Impact et résonnance de l'intervention d'un tiers pour les situations de fin de vie dans le polyhandicap pédiatrique complexe
David Fernandez
Vivre en IME jusqu'au bout ... ou pas ?
Dr Sophie de Fontanges et Emilie Poupart
Rencontre du médico-social et des soins palliatifs autour de l'enfant polyhandicapé ... quelle histoire !
Atelier 3 : Les équipes spécialisées de soins palliatifs pédiatriques, une ressource ?
Vers une démarche palliative intégrée : analyse des demandes et des interventions d'une équipe mobile de médecine palliative dans deux services de neurologie et de maladies métaboliques pédiatriques
Comment interpeller une ERRSPP auprès des familles d'enfants en situation de polyhandicap ?
Recours aux équipes de soins palliatifs chez des enfants inclus dans un essai thérapeutique de phase I dans le cadre d'une maladie neurodégénérative
Atelier 4 : Réflexions autour de l'obstination déraisonnable
A partir d'un cas, prise en charge d'une insuffisance rénale terminale chez un jeune polyhandicapé en institution
Choisir le meilleur en prenant le risque du pire
Aurélie Cantais et Laurine Perrin
De l'accompagnement au risque d'obstination déraisonnable : témoignage d'une maman un an après le décès de son fils atteint d'une maladie neuro-dégénérative
Alice Ribrault et Maryline Pierre